不要小看孩子“犯懒”，这种罕见病专挑5-10岁的孩子下手 ...

  

从2019年开始，我陆陆续续写了很多罕见病故事：有的病全中国只有一例；有的专挑亚洲女性下手。

就在最近，我碰见了迄今为止最可怕的一种。

我第一次在网上搜索这种病，就被它的描述吓到：乳腺癌、胃癌、肺癌……几乎你能想到的所有癌症都只是这种病的并发症，患者有可能随机患上任何一种。

这还不是它的全部。

它最可怕的地方在于多发于5-10岁的孩子身上，那些被“选中”的小朋友往往不知道自己身体发生了什么，因此隐蔽性极强。

我认识一位母亲，她5岁的儿子起初只是不爱抬脚，不爱走路，她一直以为是孩子胖了、变懒了，其实小朋友一直挣扎在自己的世界里，无法呼救。

这位母亲提笔记录下了儿子从患病到发现的过程，希望患病孩子呼救的声音可以被更多人听到。

从2019年开始，我陆陆续续写了很多罕见病故事：有的病全中国只有一例；有的专挑亚洲女性下手。

就在最近，我碰见了迄今为止最可怕的一种。

我第一次在网上搜索这种病，就被它的描述吓到：乳腺癌、胃癌、肺癌……几乎你能想到的所有癌症都只是这种病的并发症，患者有可能随机患上任何一种。

这还不是它的全部。

它最可怕的地方在于多发于5-10岁的孩子身上，那些被“选中”的小朋友往往不知道自己身体发生了什么，因此隐蔽性极强。

我认识一位母亲，她5岁的儿子起初只是不爱抬脚，不爱走路，她一直以为是孩子胖了、变懒了，其实小朋友一直挣扎在自己的世界里，无法呼救。

这位母亲提笔记录下了儿子从患病到发现的过程，希望患病孩子呼救的声音可以被更多人听到。   

这段时间，我突然发现开心留给我的背影变多了

我有点伤心。

事情是什么时候起了变化呢？

我怀疑和我收到的幼儿园两份名单有关。

开心的幼儿园有一份超重儿童管理名单，连续三个月达标的孩子就能退出榜单。但我收到这份名单时，开心是榜单里资历最老的：从小班到大班，整整三年都在，而且名列前茅。

另一份是体能测试表，上面一个大大的鸭蛋刺着我的眼——开心的体前屈竟然是零分。

我立马抓住了问题的关键：这小子长胖不说，还越来越懒了！

那天晚上，我像平常一样催开心睡觉，他磨磨蹭蹭，我又催了一次，结果开心突然回头，不带任何表情冲我说了一句——

“我讨厌妈妈。”我当即愣在原地。

全然不知，那其实是儿子向我发出的第一声呼救。

开心从小就是一副虎头虎脑的样，最开始被划进超重名单时，我和他爸并没有多在意。

我只是把开心领回家，找了个垫子，让他重新做一次体前屈。

开心挺着圆鼓鼓的肚子，双腿有些并不拢，使劲往前伸手，离脚尖还差三四公分。

我又盯着他跳远，他两手攥拳一副咬牙切齿的样子，结果双脚一起、一落，只短暂地原地蹦跶了一下。

我才不相信这小子只能这样了。

开心从小野得跟猴子似的，三岁时曾在沙发背和床铺之间上窜下跳几十个来回，直到把自己一只手臂压骨折了才停下。

或许是生二胎分散了我的精力，加上开心他爸秉行“放养教育”，我们都没留意到开心的运动能力已经这么差了。

我下定决心要改变开心的生活习惯，各种体能训练班纷纷被塞进开心的日程，但开心好像越来越不对劲。

他的运动能力反而一直在倒退，甚至开始影响日常生活。

他排斥一切“动腿”的事——

早上赶着去幼儿园，开心把卫衣一套，就坐在床上不肯挪屁股了。我眼看着他曲着膝盖往裤腿里伸脚，本就宽松的运动裤被他撑得老大，但试了好几次，就是拉不上裤腰。

奶奶抓过袜子给他穿，唠叨他，“开心你这么懒可不行，你在幼儿园午觉之后谁给你穿？”

谁知开心立马反驳，“我不脱不就得了！”

开心3岁起就自己穿衣服，现在五岁了反倒穿不了了？我对开心的要求不多，有一点从没变过：自理能力。

我3岁的时候开心的外公就外出务工了，几年都没回过家，后来外婆也外出打工，我用了十多年的时间认清独立生活的能力有多重要。因此从小就培养开心养成自己做事的习惯。

此刻，我看着他坐在床上那别扭样就来气。现在就这样，以后长大了可怎么办？！

我冲过去，一把脱下奶奶给他穿好的袜子。

“自己重新穿！”

开心直接崩溃了，边哭边喊，“我讨厌妈妈！”

那语气绝对不是平时开玩笑或者撒娇的那种，我第一次从他嘴里听出了明确的“厌恶”。

我还在因为开心这句话出神，他又给我来了一句——“你们就是不相信我！”

我当时根本没弄明白、也没心思琢磨他要我相信什么，又惊又气这孩子怎么成这样了。

但其实所有的反常，都是开心在向我释放求救的信号。只是那时，我一门心思只想治治他的“懒病”。

寒冬来临，开心室外的体能课都停了，我提出带他去玩他最喜欢的滑冰车，看得出他也很高兴。但准备出门时，这家伙的“懒病”又犯了，这次是穿鞋。

开心的脚磨着鞋底来回蹭，就是不弯下腰好好穿，愣是用了五分钟踩着鞋帮把脚挤进鞋里去。

看他这样，我心里已经有点不痛快了，出了门，这小子嘴里还不停嘟囔，“这个没有电梯的破五楼……”

我跟在他后头，看他懒洋洋地在每一级台阶上磨蹭，连脚跟都不愿意抬，这么多年的“走路”算是白学了。

我憋着这股火到公园，开心又因为太阳太晒，走了几步就赖着不肯动了。

他爸大老远提了冰车到他跟前哄他，开心竟然直接扔在地上，丢下一句腿酸，就把我们晾在一边，一个人往小树林里去了。

我终于控制不住追上去扯住他，当着他的面掏出手机，赌气说：“我真得给你去医院挂个号，看看你到底是不是得了懒病！”

第二天我真的带开心去了骨科医院，对于他犯懒的表现，我冷静下来后隐隐也有些担心，不会是上体能课把韧带拉伤了吧？

诊室里，开心被要求反复蹲起。没想到这么小小一个测试却让我看得胆战心惊。

他先是迅速弯腰，抱紧膝盖，伏在地上只有小小一团，我在旁边眼睛一下不敢眨——

膝下的小人儿突然就不动了。

医生耐心地给抬手的姿势，又低声哄，开心像是动用了全身的力量，动作慢放似的扭扭晃晃站了起来，脸都憋红了，身上的肉还在小幅地颤抖。

我一下想起开心跳远的样子，他好像真的无法做到这件事。

来医院前我心里的假设一下塌了一半。

“不是骨头的问题。”大夫给出肯定的判断，顿几秒又说：“好像是肌营养不良症。”

我一听，心神回了大半，“这么胖还营养不良了？”营养过剩还差不多吧。

医生面色严肃，让我们去查个基因，做个病理。我隐约感到不安。

接下来的几个小时，我在百科、贴吧、学术论文等各处搜集资料，翻过来倒过去查“肌营养不良症”这几个字——

基因遗传、全身肌肉萎缩直到瘫痪、患者至多活不过20岁……我之前做的所有假设彻底崩塌，好像有一根针不断戳刺着我的心脏。

更让我崩溃、不愿意承认的一点是：在极长的一段时间里，我都忽略了开心的“求救”。

我带着开心去了神内的诊室，医生直接告诉我，开心这症状就是肌肉上的毛病，但具体的病症得看检查结果。

临走时，医生特意嘱咐我们要尽快，“我只能和你说，我这里的病都不太好。”

我盯着诊断单上“步态异常”几个字 ，无法想象它背后藏着一个怎样可怕的病魔。

而整整一年，我眼看着这个病魔吞噬着开心的身体，却一步也没有朝他走去。

这一年里，我盯着他上过很多次体能课，每次下蹲走鸭步，开心都会趁教练不注意直起身子。

教练吼他，“你怎么这么懒！”开心下了课会很小声地过来跟我说，妈妈，教练这么说我有点难受。

我那时只是安慰他，等你瘦了身体轻快了，就不会这么累。我以为那是为他好。

但很快我就对他失去了耐心。

当他不小心弄掉玩具又不愿意自己弯腰捡时，我总是冷漠地站在一边看他，等着他自己捡起来。而开心的反应常让我生气，“我再也不要玩这个车了！”

我当时不明白他怎么了，只记得曾经的开心是最喜欢这些玩具车的，他可以一个人和这些车玩上两三个小时——但我从未留意过为什么他的姿势永远是一个：趴着。

弟弟开朗过来抢他的车，开心被揪住耳朵也不站起来。当时我还想他只要伸伸腿，开朗就够不着了，但他就是“懒懒地”趴在那儿。

我们都没有意识到，其实开心是病了，而且被这种他自己也搞不清楚的状况困住了。

他不是懒，从来不是。一种又酸又疼的感觉不可抑制地从我的心底漫上来。

开心仍在地板上玩他的玩具车，不时抬头看我一眼。他在担心我。

从医院回来后他就一直在观察我，我感觉得到。他也一定感觉得到我的紧张，但我不说，他就不问。

僵局终于在他爸回来时被打破。

开心说想和爸爸踢球，很快两人在小院里跟一个皮球较起劲来。

我站在一边愣神，突然一声尖叫！我连忙冲出去——

只见开心被球绊倒了，趴在地上大喊着“爸爸犯规”，手指微微蜷缩，像在使劲。

这个姿势我太熟悉了。他想站起来。

每次接他放学，四五个开心班里的小男孩在那玩打架游戏，开心永远是最先被推倒的那个。哪怕是比他瘦小的同学轻轻一推，他也会直直倒下去。

玩的高兴的时候，开心会在旁边找个支撑物扶着慢慢爬起来，继续加入战斗。摔疼了也会淌着眼泪喊“妈妈”。

每到这时，我总会先问他，“可以自己站起来吗？”

印象里我一次也没有扶过开心，至多确认下他有没有受伤。我总觉得那是他和小朋友之间的事，应该让他自己解决。

我应该错过了好多个他很需要我的时候。

开心仍然趴在小院里，我实在是无法接受这小子真的病了，大跨步走到他跟前，做了一件连我自己都被吓到的事——

“你给我起来！立刻、马上，站起来！”

我对着开心大吼，眼泪跟着跃出眼眶。

开心似是被我突然提高的音量吓到了，他的眼睛还红着，哭声却止住了，他有些慌张地看着我，想要快速起身，但是他起不来呀。

于是就看到地上趴着的那一小团使劲用手掌撑住地面，支起上半身，他跪着，努力朝我的方向爬了几步，手指勾住了边上的单杠，然后用自己小小的手掌压着单杠。

那双小手仿佛也压在我的心脏上，让我喘不过气来。我能感觉到他有多用力，肉嘟嘟的手背上能看到突出的关节骨。

我再也忍不住，嚎啕大哭起来，和他一起跌回到地上。

大约一两分钟后，我感到有只小手放到了我的背上，稚嫩的声音接着从耳边传来——

“妈妈，我知道我的腿病了，我吃点药不就好了嘛。你看刚才他们把我的血都抽走了我也没哭，你都没扎针就别哭了。”

我意识到自己的失态，赶忙收拾了情绪试着答应他，一抬头，开心就站在我面前，眼睛亮亮的，身子还有些抖。

我们的脸贴得很近。

后来很长一段时间里，我发现自己在面对这张稚嫩的小脸时，情绪总比他来得汹涌。

为了确定这病是不是肌营养不良症，有很多检查在等着开心。

血常规检查第一个出结果，我只瞟了一眼就惊住了：密密麻麻的红色小箭头布满整张单子，有一项数据甚至比常规高出了上百倍。

第二项肌电图，操作室里只能留孩子一个人。我一想到大约有三根带电级的细针要扎入开心的大腿、胳膊，停留十多分钟，我会先开始发抖。

担心开心害怕，我弯下腰哄他，“你还记得你喜欢的那个《霹雳贝贝》的电影吗？里面的小孩能放电，你如果配合医生顺利完成检查，就也能带电了，没准还会翻跟头。”

开心瞬间来了劲，跟着医生进去了。

他一进去，我就趴在诊室门上，踮着脚听屋里的动静。

几十分钟后，开心挂着一张红着眼圈、淌着泪的脸出来了，第一句话就是，“妈妈我没喝那个睡觉的药。”

五岁以下的小孩做肌电图，医生一般都会给他们喝镇静剂，确保检查顺利进行。

但开心正好五岁了，医生问他要不要试试不喝，开心也觉得“可以挑战一下”，结果就是疼得哇哇叫，身子却乖乖地，一动不动。

“妈妈我要试试我是不是带电了？”开心说着，伸出肥嘟嘟的食指戳我的胳膊，我立马上身后仰，嘴里叫唤着诶哟，诶哟。

吵着闹着，我俩都笑了。

肌电图结果出来了，肌肉创伤基本确定。我们越来越接近那个可怕的答案。

肌营养不良症有三十多种类型，最常见的一类发病率大概为1/3500，不是每个医院都有完备的治疗条件。

为了让开心更好地治病，医生给我们指了一条路：去北京大学第一医院，找专门研究这类疾病的教授。

开心是在那个医院的妇幼科出生的，五年过去了，兜兜转转又回到这里，那一刻，我好像才终于相信，曾经活蹦乱跳的开心是真的病了。

诊室里，教授带着八个博士生围在开心的病床前，不时轻按他的手、脚、膝盖、肘关节。开心就躺在那儿，像一个小玩偶。我和他爸紧张得不敢出气，房间一下子变得很安静。

直到教授的手离开开心的身体，他爸突然大步向前，“是肌营养不良吗？我还有一个小儿子，要不要查一下基因全谱？”

教授摇摇头说百分之七八十不是基因，开心他爸连声道谢，一直给教授鞠躬，感觉都快跪下来了。

印象里开心他爸一直是个不善表达的人，我从没见过他肢体语言像现在这般丰富过。

“但是你这像皮肌炎。”教授缓缓开口，我一口气还没吐干净，又倒吸回去。

我第一次听见这病的名字。

那时候还不知道，听着平平无奇的三个字，竟然需要我们用一生与它抗争。

皮肌炎和肌营养不良症最大的不同，除了病因，还有时长。

如果说后者的结果是必死无疑，那么前者就意味着一生的折磨。

皮肌炎是一种无法治愈的慢性疾病，就像一枚生锈的铁钉钉进了肌肉里，肌肉会无力、疼痛、肿胀，最后可能萎缩，失去功能。

患者甚至不能晒太阳，稍微强一点的日光也会损伤皮肤。

眼下，我全部的注意力都落在确诊前的最后一道检查上——肌肉活检。

这项检查对小孩来说简直是噩梦。

因为怕影响肌肉形态，麻药只能打在皮肤表层，几乎做不到止痛。

开心得全程清醒着，承受锋利的手术刀在腿上划出一道长四五公分，深一公分的切口，再取下里面一块肌肉组织。

我拼命眨眼，想要憋回眼泪。

几秒后我蹲下来，摸着开心的头，心虚地又提起“发电”的故事。

“上次你是不是没翻成跟头呀？那是因为开心的腿上有一个小虫子影响你发电了，我们今天把这个虫子取出来。”

开心看着手机上的动画片，蹦跶着进去了。

我守在门口，不敢多想又忍不住去想。

身边来来往往做检查的人病症各不相同，护士每登记一个，那些折磨人的症状就会被家属们重复一次，也逼着我一次次回到开心被耽误的那一年。

那时候开心早上一起来，总是坐在床边和袜子“搏斗”。

他一条腿踩在地上，另一条腿盘着，像要跷二郎腿似的，手里拿着一只袜子就要往上套，看起来笨笨的，边努力穿边嘟囔，“你们就是不相信我。”

身边家属们的话变得刺耳，我不愿在门口多留，转身下楼给开心取轮椅去。

开心做完检查就得坐轮椅，不然刚缝好的伤口会裂开。

电梯里，我哭得很大声，眼泪连着冒泡的鼻涕糊了一脸，也顾不得边上人看我的眼神。

开心坐着轮椅出来的时候，我下意识想逃避，我没想好怎么和他解释为什么他不能站，不能自己走。

结果开心一见了我，先拉住我的袖子兴奋地说，妈妈，这车好酷啊，我从来没坐过呢。

接着我耳边一热，开心凑近我甜甜地说了一句，“妈妈，我喜欢你。”

我一瞬哭得像个孩子。

手术结果要等一周才出来，我们心里都清楚，以后医院和家轮换住是常态。

下一次回家就不知道是什么时候了，正式确诊前的这一周突然令我格外珍惜。

术后要制动24小时，开心整个人挂在他爸身上奔向五楼，这一大一小一进屋就关起了门。我心里隐隐有些担忧。

他爸这人守不住话，开心还不知道自己具体得了什么病，我提前交代过孩他爸别全说，尽量往轻了说。

我在屋门口走来走去半个小时，最后实在忍不住，开了条门缝——

好家伙，“大哥”正在床上支着胳膊，歪着脖子，一边疯狂按手柄一边喊，“开朗你让让！”倒和他爸打起游戏来了。

他爸去上班的时候，我就陪着开心拼乐高，我想趁着开心的上肢还没受什么影响，多给他留些作品。

开心最喜欢的是一辆绿色大拖车，他指指包装上的“5+”，那表示这个玩具正适合他的年龄，他很有信心完成。

每一块拼图颗粒都有几个卡口，开心的手没劲，拼着拼着就有些零件翘起尾巴。我在一边提示，开心就用指腹一下一下小心地压实。

他连着拼了三个小时，我喊他休息也不肯，等到最后一块零件被拼上，他推着大拖车到空地板上，转头看向我。

我知道这是在等我照相。

家里的很多模型玩具都是长辈、朋友送的，每次拼完，我们都会拍一张照给送的人，附上开心的一句“谢谢”。

那是我从小给他养成的习惯，收到礼物要说谢谢，和他们分享你的快乐。

慢慢地，这成了他提醒、督促我做的事。

有一次，我一个没看紧，弟弟开朗玩起开心拼好的绿色大拖车，手没拿稳，车子摔成两半。

我心疼地跑过去，只看了一眼就开始哭。开朗被我吓到了，一边说对不起，一边用小手不停地给我擦眼泪。

我仍是哭个不停，嘴里反复念叨着，“那是哥哥的作品啊。”

我不知道开心还能有几个像这样的作品。网上对于皮肌炎的描述，我印象最深的就是并发症极多，而且大部分都会危及生命。

诸如心肌梗死、肺部障碍、消化道穿孔……还有几乎你能想到的所有癌症，都只是这种病的并发症，患者有可能随机患上任何一种。

我总觉得我们的时间不多了。

检查结果出来得很快，开心的幼年皮肌炎基本确诊了。

这是一个发病率百万分之2到4的罕见病，男女患病比例1：2，医学上还没有研究出病因。说一句开心是“天选之子”也不为过了。

能确定的是，这个病最好的结果是控制和稳定，但最多的可能性是阶段性复发。身体里的肌肉会不停地发炎，每一次复发有可能是病情加重，也有可能出现新的身体障碍。

如果咽喉肌受损，开心就无法吞咽食物，甚至连打个喷嚏都很难做到；如果呼吸肌受损，等待开心的会是窒息…

开心的大腿已经出现水肿、萎缩，每隔半个月就得住院治疗一次。他不再去幼儿园，大多时候只在医院和家之间往返。

有时开心也会来接我下班，他穿着一身黑黄色的羽绒服，头上顶着一只毛线帽，整个人圆滚滚的。

见我出来，他一着急，被门口翘起的小砖块绊了个大马趴。

这不是他第一次在这里摔倒，以前我总怪他，哪有走路不抬脚跟的。这一次，没等他爸去扶，我一个箭步冲上去抱住了开心。

这个迟到很久的拥抱，我想好好地还给他。

开心在我怀里又笑起来，两眼眯得快见不着缝了。

其实在我想要尽力补偿他的时候，是他一直在撑着我。

他似乎仍是那个无忧无虑的小孩，病房也圈不住他的活力。

他Biubiubiu喊得起劲，手里的玩具枪一顿乱挥，只要我“啊”的一声，捂着胸口倒在他面前，他就能把眼睛笑成一条缝，再双手举过头顶庆祝。

一瞬间，我甚至觉得他长个儿了。

我太想看他平安长大了。

开心第一次住院没几天，意外发生了。

一次起床，他突然说有些头晕。我立马紧张起来。

我对“血管和头晕”格外敏感，开心的外公就得过脑血管瘤，那时我17，刚在北京找到第一份工作。同年他突然晕倒，再也没醒过来。

我无法想象再陷入一次那样的恐惧里。

皮肌炎属于微血管炎症，这意味着只要是存在血管的地方，都会被炎症钻空子，接着引发肌肉和脏器的一系列病变。

我担心开心出了新症状，赶紧推上轮椅带开心去做头颅核磁。

做检查的大夫再三强调，绝对不能动，结果出了问题不能退费的。

我和开心对视一眼，一起点点头。

开心显得很熟练，乖乖戴好了耳机。我在一边扶住他的大腿。

核磁声音很大，隔一会儿变频一次，震得我耳朵都有些涨，我只能闭上眼忍着，下意识攥紧拳头。

偶尔一抬眼，开心一动不动地躺在那，看上去格外平静。我的心里却好像有一浪高过一浪的潮水，不停拍打着胸口。

我想起病房里，那些开心每次住院会遇到的小朋友们，有几个整日都是像这样“一动不动”的。

邻床一个关节挛缩的女孩，比开心大不了几岁，身上多处皮肤已经破溃，只能瘫痪在床。

前几天还和开心一起看《狮子王》的哥哥，他妈妈最近总红着眼。孩子治病五年了，骨质疏松越来越严重，十岁了还是幼儿园的个头，医生说药快用遍了，干细胞移植是最后的希望……

十多分钟后，检查终于结束，我问开心害怕吗？他头一歪，“这有什么怕的，上次做的时间比这回长多了，爸爸说这跟《双截龙》里的声儿一样，让我躺着想怎么跟他一起救公主。”

我看着他一脸轻松的样才缓缓吐出一口气，孩子自有孩子的办法。

开心头颅核磁的结果很快出来了，我盯着检查单，喜忧参半。

医生没给出具体原因，说有可能是卧床时间太长，也有可能是药物的副作用，或者其他没被发现的情况。

关于开心的未来，我们仍然未知，我能做的，就是守住他的现在。

第一次住院结束，医生来给开心做肌力测评。正常小朋友可以拿满分（52分），开心没治疗前28分，过不了及格线。其中有一项跪姿起身，他必须要扶着东西才能慢慢爬起来。

医生和开心沟通，试试能不能不扶围栏，扶着自己的大腿起来？

这样可以多1分。

听说可以多1分，开心挺了挺脊背，他手掌紧贴大腿，用力到快要把手指嵌进肉里。

但身体也只是跟着抖了几下，纹丝不动。

“要不……算了？”医生打断开心，开心瞄了我一眼，摇摇头。

继续重复这一系列动作。

我在一边看得都有些麻了，突然间，开心整个身子往上一抬，眼看着就要站起来——

下一秒，他整个人不受控制地往前撅，直直摔进床铺里。

病床很软，我知道开心不会受伤，可这一跤却像是摔进了我心里。

他呼呼喘着粗气，这个动作似乎耗尽了他所有力气。我有些分不清了，好像我才是那个需要被哄、被照顾的小孩，而开心总有办法给我力量让我坚持、振作。

他太懂得怎么让人安心了。

不仅仅是对我，我想起每次扎完针，他都会和下一个小朋友打招呼：“没事儿去吧，真的不疼。”明明几分钟前他自己面对针头时也蹙着眉。

开心的四肢不比同龄孩子，要更胖一些，加上他的血管比较瘪，每一次护士都得找上一会儿才能瞄准扎针。但他从来没有埋怨过护士，打完针总会轻声说一句“谢谢。”

他真的是个很好很懂事的孩子，我为有他这样的儿子感到骄傲。

开心目前的情况还算稳定，肌力有在恢复，但皮肌炎像埋在他体内的一颗炸弹，不能根治，不确定什么时候就会在他的身体里炸开一道口子。

他依旧无法像正常孩子一样去上学，和朋友玩闹，只能待在自己的小世界里。

但不知道从哪一天起，我发现开心的世界里多了扇门，开始有人走进去。

开心又一次出院回家，是弟弟开朗来开的门。他神神秘秘地从房里跑出来，抱着一个用乐高积木拼成的大房子，递到开心面前。

最爱和哥哥抢玩具的开朗也学会哄哥哥了。

开心笑得嘴巴勾起，朝弟弟招手，“开朗，过来，坐过山车了！”

开朗哒哒哒跟过去，像开心小时候被他爸驮着那样，骑坐在开心的背上。

开心趴在地垫上一轮轮转圈，嘴里还念叨着，“开心牌过山车出发啦，请乘客坐稳扶好。”两人笑得那叫一个美，我赶紧在一旁掏出手机把这一幕记录下来。


以前我总唠叨开心胖，但他脸型给面子，胖了还能露出一个尖下巴。现在激素吃多了，镜头里尖下巴成了泡影，我反而觉得这小子越来越帅了。

开心喜欢一切与车有关的运动，偶尔，我会带他去骑自行车。

展馆门口有一片空地，上午，阳光会在场地中央划出一道分界线。开心晒不得，就在阴凉边一圈一圈来回骑。

午时太阳到了顶，大片地面被染成了金色，留给开心的阴凉越来越小。我看着汗水从他的发梢落下来，越落越快。

几分钟后，他还在骑，可供他活动的地方已经不及一个自行车轮子宽了。他不得不停下，躲到一片不高的树荫前，这里短暂地成了他的小世界。

和以前不一样的是，我、他爸，还有开朗弟弟，我们都在这个小世界里。

如果不能大步往前，那么守好这个小世界依然能使我们感到快乐、满足。

我扶起自行车，轻轻呼了口气，朝树荫下走去，一边走一边喊——

“开心，咱们去游乐园夜场玩个痛快怎么样？”

开心妈妈告诉我，她想把这个故事当作礼物，送给几年后的开心。

开心该了解自己的病情，更重要的是，她也想告诉开心：你在五岁的时候就已经比妈妈勇敢很多了。

在我看来，母子俩的这份勇敢都很珍贵。五岁的开心需要面对的不仅仅是患病率百万分之2的罕见病，还有长久被困住的、一个人的人生；

而开心的妈妈，选择记录下这个故事的人，她把自己的遗憾变成了一份宝贵的经验，以警示他人。

她一直很自责自己没有在开心发病的第一时间就发现、并回应儿子的呼救，但实际情况是——

发现并识别出一种隐蔽性极高的罕见病，对任何一个没有医学背景的普通人来说，都是极困难的事。

在中国首个国家级罕见病平台上，已列入目录和在册的罕见病数量分别是121和171，但现存已知的罕见病超7000种。

我无法想象这些数字背后，尚未发现病情的人有多少。但我们可以做点什么，让下一个母亲不再因为这样的原因遗憾。

如果一个故事可以让一种罕见病的患者被看到，或者让多一个人及早发现症状，我会一直把这件事做下去。

而一个个罕见病患者带来的勇气、经验，将在这些真实的故事里存续下去。这是“记录”本身最大的意义。

（本文人物均为真名）

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