4月2日是2024年“世界孤独症日”，为了呼应全球的纪念活动主题，今年由中山大学附属第三医院、CSR环球、友心人联合南方都市报、N视频等多个单位共同发起主题为“你好啊，神经多样性”的系列公益倡导活动。作为公益活 ...
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4月2日是2024年“世界孤独症日”，为了呼应全球的纪念活动主题，今年由中山大学附属第三医院、CSR环球、友心人联合南方都市报、N视频等多个单位共同发起主题为“你好啊，神经多样性”的系列公益倡导活动。 作为公益活动的重要环节，南方都市报“名医开讲”的首场直播邀请到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小教授，为大家带来一场以《孤独症文化与神经多样性》为主题的科普讲座，并与多位嘉宾进行《神经多样性视角下的社会融合》的圆桌对谈，首次从孤独症人士的角度出发，就孤独症人士的状况及其贡献分享经验和思考。逾百人到场参加，线上线下气氛热烈。原计划下午4点半结束的直播，一直延续到了5点07分。对谈中三位孤独症人士金句频出，迎来阵阵掌声！
从左至右：主持人曾姐姐、梁嘉歆、夏晴、钟宇琦、姚志东、廖一柱、邹小兵教授、朱绘霖 孤独症文化：深度解读与教育新实践 中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邓红珠主任进行了活动开幕致辞，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心是我国最早开展针对孤独症及其他神经发育障碍进行早期识别和早期干预服务的单位，自2015年起，每年都作为发起单位倡导全社会关注和了解孤独症。今年，中山大学附属第三医院也会响应联合国的号召，倡导孤独症相关理解和认识，从病理学范式到神经多样性范式的转变。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邓红珠主任 作为一个在这个领域工作和服务了30多年的知名医学教授，邹小兵教授围绕今年的主题进行了《孤独症文化与神经多样性》的主旨演讲。在他多年的实践中，他发现孤独症儿童与成人的确与众不同，其中一部分人可能成为残障人士，有些人天赋异禀，但绝大多数生活并不幸福。孤独症人士常常受到歧视，但其中少数人曾经、正在、继续推动人类进化。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授 邹小兵解释神经多样性理念的内涵：和生物多样性相类，人类大脑和心智也存在多样性，孤独症障碍谱系是人类神经多样性的一种表现，而非需要治疗的疾病。目前诊断与治疗的理念尚待商榷，也许社会要做的是为孤独症人士适应环境提供支持，而不是强制训练他们变成一个“正常的人”。
神经多样性观念并不否认孤独症存在障碍——孤独症人士中也有最终致残的，也可能长大以后不能独立生活，面临睡眠障碍、焦虑、抑郁等各种问题，但是，不能因为打上孤独症的标签，就过度关注其缺陷。“我们希望可以更多地去强调和宣传孤独症人士的优势价值，以及肯定他们对于社会的一些贡献。” 邹小兵教授提出了“孤独症文化”来呼应神经多样性运动。他指出，文化是智慧群体的一切社会现象与内在精神的总和，包括历史、地理、传统习俗、宗教信仰、思维方式、价值观念等。在人类历史长河中，存在着 “凡夫俗子”文化范式，也存在着“孤独症文化”。“凡夫俗子”的文化包括一系列的社会行为，如亲切交谈、彬彬有礼等，同时也存在着一些负面行为，如虚情假意、撒谎等。“孤独症文化”则突出体现出一系列品质与行为，例如善良与正直，不喜欢撒谎，关注细节，在意规则的一致性，专注兴趣等，也存在不会过于在乎他人想法，不善伪装和掩饰等。
邹小兵做客首场“名医开讲” 多年前，邹小兵教授已经提出了具有前瞻性的孤独症教育三原则，在神经多样性理念下，三原则仍然具有重要的适用性与意义、孤独症教育的核心原则包括理解、容忍、接纳和尊重，这是为了确保与孤独症儿童与孤独症人士快乐、幸福的保障。在支持和教育过程中，需要适度地引导他们进行积极的改变，采用符合他们认知神经特征的巧妙方法来进行适度的转化和改变。在孤独症人士的成长过程中，发现、培养和转化他们特殊的能力也是至关重要的，不仅仅是为了他们的个人成长和成就，也是为了使他们能够在一定程度上适应社会并融入其中。 呼吁从细微处开始，为孤独症人士送上更多包容 在随后的圆桌对谈环节，邹小兵与神经多样性倡导者、阿斯伯格人士（属于孤独症谱系人士）、特殊教育老师、社会创新工作者围绕“神经多样性视角下的社会融合”主题展开交流。
广州某双一流高校法律专业的大学生夏晴，尽管在8岁时被诊断为阿斯伯格综合征，但她积极拥抱神经多样性，以自信、积极的态度展现孤独症人士的才华。夏晴拥有出色的语言学习天赋，能够自然吸收知识，顺畅阅读英、日原著。她不仅学业优秀，还擅长编织毛衣，能自创花样。在谈及关于孤独症人士不同的称呼时，比起“来自星星的孩子”，自闭症、孤独症患者，她更希望别人用“神经多样性”来理解这个群体。她说“你是A我是B他是C，都挺好，大家都是一个普通的地球人。”
钟宇琦不久前刚刚接纳了自己作为阿斯伯格人士的身份。他曾经深受社交障碍的困扰，和同学相处困难，在特教老师的引导和帮助下，渐渐变得乐观开朗，还担任了班长兼学习委员。2022年，他入职了一家传媒公司，起初是学习报税和注册，后期渐渐发现摄影和剪辑视频方面的天赋，成功转型，还有多幅画作被选中制作成文创产品。面对未来的生活，钟宇琦表示：“我希望孤独症群体能够被更多的人关注到，为他们发声。”他希望通过自己的经历和努力，为其他同样身处困境的孤独症人士带来希望和勇气，让他们也能够勇敢地面对自己的不同，活出自己的精彩人生。
乐评人姚志东很久前就感知到自己与他人有些不同，但在3年前阅读科普文章时，才意识到自己可能是阿斯伯格综合征，并最终确诊。从那以后大量学习和了解孤独症谱系知识，在三年的时间里基本上克服了社交障碍和情绪问题，并结合自己家庭、职业环境以及成长过程中遇见的阿斯伯格及孤独症谱系人士经验，开始义务帮助更多的孤独症谱系孩子和家长。对于家庭教育，他说：“对我们阿斯伯格人士而言，最大的创伤往往来自于家里面的大儿子——父亲，他们非常自我，有时是肢体暴力，有时是言语暴力，造成的伤害可能需要终身疗愈。因此我想呼吁，如果孩子确诊，爸爸也有这方面的行为或表现，一定要正确面对、接纳，不承认自己有问题，问题永远不会解决。”
广州市少年宫融合教育部副负责人廖一柱表示，广州市少年宫在全国率先成立融合教育部，致力于为特殊孩子提供领先的探索和服务。部门正在尝试通过第三方资金来源的模式，确保服务的可持续性，同时提供全免费学位及材料，并已争取到福彩支持。“去年，我们与专家团队及共建单位合作，推动融合教育，旨在减轻家长经济负担，获得更多社会认同。我们深知，这需要各方共同努力，广州少年宫正走在全国前列，为特殊孩子创造更好的教育环境。”他说。
邹小兵教授提倡因材施教，实施个性化教育策略。针对孤独症人士，未来的教材、教育方式以及面试标准应当灵活多变，避免僵化地采用传统的评判体系。相反，我们应当根据他们的特性，可从生命全周期量身定制养育、教育和生活指南，以更贴切地满足他们的独特需求。这样的做法不仅更加人性化，也更有助于孤独症人士的成长与发展，使他们能够更好地融入社会，实现自我价值。 全国各地：逾千LED屏幕支持活动 今年主题“你好啊，神经多样性”让很多人感觉太有冲击力，对此项目联合发起人兼友心人创始人，社会创新工作者梁嘉歆介绍，我们希望和公众科普神经多样性的概念，这是与生俱来的，我们需要承认和接纳，个人身上出现神经多样性不可怕，也不可悲，这和生物多样性一样，是我们人类的一部分，需要被接纳和尊重。
广州塔亮蓝灯 据梁嘉歆介绍，今年，发起单位共同制作了“十问”和“科普展板”工具包。全国多座城市的商场、写字楼、影院、酒店等公共场所都有相关宣传或活动。
广州环贸中心ICC亮蓝灯 今年孤独症日倡导活动的影响力进一步扩大，在广州、上海、深圳、珠海、东莞、重庆、南充、文昌等城市都有开展逾30场线下传播活动，逾80家机构参与，线上线下传播露出场景逾千个，4月2日晚上，广州塔将点亮蓝灯参与支持，广州越秀金融大厦、广州环贸中心ICC的泛光屏幕也将滚动播放主题动画，不仅如此，广州市民还可以在天河城、广州国际金融中心、城建大厦、财富广场、悦汇城、VT101维多利广场、广州白马服装市场、中港皮具城、羊城创意产业园、安华汇打卡，在广西贵港市唐人街商场、广东珠海万达影城（铭泰店）、海南文昌宝邸民宿等地，也有多个LED大屏参与本次活动传播。携旅和易生活品牌旗下全国各地的逾1000块LED屏幕，也同步上画活动主题内容。 直播：南都记者 曾文琼 采写：曾文琼 摄影：陈赟健、崔俊超 实习生：郑慧 图片：甄晓洲 通讯员：蔡心、朱绘霖 本文来自网络，如若转载引用本网站内容须注明原网址，并标明本网站网址(www.anwei66.com)。 对于不当转载或引用本网站内容而引起的民事纷争、行政处理或其他损失，本网站不承担责任。 |
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