家里装修后，13岁孩子在医院抽出的血液泛白 | 医院奇闻录45

  

我最近遇到了一个新朋友，他挺奇怪，因为得不到新鲜血液，他就根本活不下去。

他身患一种近乎诡异的病症。

他鲜血里的各种细胞在逐渐消失，从颜色变淡，到最后泛白。他也经常流鼻血，像打开水龙头一样，两个鼻孔一起流。不久前他还躺在医院，鼻孔和嘴角都在流血，牙龈因为出血肿胀，下排牙齿都看不见了。

这可不是白血病，而是发病率万分之一的罕见血液病。

所以为了活下去，他十多年来都要去医院输血，有时光是住院就要几万。

这种疾病发病率每100万人里只有74个，多发于孩子，病因有可能是不小心接触了化学有害物质，甚至是X射线。

他唯一得病的机会，是一岁前家里装修后，留下的一样东西。

8岁那年，我的父母离婚了。

我被判给了父亲，他很快组建了新家庭，并不打算管我。虽然他嘴上没说，但我知道他嫌我是个累赘，是一个“吸血鬼”。

8岁，也是我确诊的那年。

我患上了一种极为罕见的血液病，每个月都要大量输血。一旦不及时，身体就会有很大反应，鼻孔和嘴角不断有鲜血往外渗，严重时甚至浑身布满血点。

父亲不要我，我和母亲相依为命。庞大的医药费压垮了我的母亲，父亲每月扔给我的抚养费连我一次住院的钱都不够。

母亲也再婚了，家里住进了一个陌生的男人，分走了母亲的精力。我觉得自己就是多余的那一个，生怕随时也会被母亲抛弃。

我从小就在思考，自己活着到底有什么用？如果找不到这个问题的答案，可能我就真的成了累赘，活不下去了。

此刻，我又躺在医院输血，眼前是熟悉的天花板，熟悉的血袋。

不知道我能不能写完这个故事。

一切始于2004年年底。

那年我6岁，高烧不退，在本地妇幼医院输液一直不见好。一天正在看门诊，我突然一口鲜血吐在医生桌子上，所有人都被吓了一跳。

当时医生就让爸妈带我转去本地的三甲医院。三甲医院化验结果显示，只有血小板轻微减少，其他的数值都很正常。但保险起见，我还是办理了住院手续，直到退烧。

出院后，爸妈带着我的骨髓穿刺标本，一起去了位于天津的中国血液病医院。

因为血液化验结果和骨髓穿刺标本都没有明显异样，天津的医生建议我们回家继续观察。

在家期间，我的病情在一点点加重，乏力、气虚、头晕、心慌越来越频繁。直到8岁，经历多次骨髓穿刺和各项检查后，我最终确诊了——再生障碍性贫血。

它的发病率每100万人里只有74个，多发于孩子，病因有可能是不小心接触了化学有害物质，甚至是X射线。


我回想，我唯一得病的机会，是一岁前家里装修后，空气里充满的甲醛。

我会告诉我最亲密的朋友，就是劣质的装修材料把我害成了这样。

而患上这种病后，骨髓造血功能衰竭，导致血液里的红细胞、白细胞、血小板等都在减少。

血液之所以称为血液，就是由于有这些细胞存在，现在它们被严重稀释，乃至血管壁也受影响。

正常人的血小板在125-135，我的指数只有1

这造成我容易出血，出血后止不住血，还容易感染，有多种并发症。

我开始服用相关药物环孢素，它可以减少免疫细胞对造血干细胞的损害，但必须有别的激素药物辅助，因此让我加快了长大。

仅仅8岁，我脸上开始长痤疮，提前长出喉结，嗓音变粗。最明显的是体毛越长越多，汗毛越来越重，有四五厘米长，就像穿了毛裤和袖套。

我妈实在看不下去，便让我停药一段时间。不料后果十分严重，我再次高烧不退。当我因为此昏迷入院的时候，从身体里抽出去的已经不是鲜红的血了，而是一些泛白的红色液体。

在医院，我只允许待在高级保护病房内，每天都是输不完的液体和血小板，安静得只能听见空调寂寞的风声。

但我依旧高烧不退，常常鼻腔出血，甚至两个鼻腔同时出血，染红了床单，用一整包纸也止不住。

医生无奈，请来耳鼻喉科相助。那些人粗暴地用油纱布条把整个鼻腔填塞住，这是最传统的压迫止血法。

我疼痛难忍，看到鲜血往外冒，却毫无办法。两个鼻孔全被塞得满满，像猪鼻子。

我只好用嘴呼吸，大口大口地喘气，哪怕说一句话，都会感觉到缺氧。最难受的是进食（你可以试试捏着鼻子吃东西），每吃一口食物或喝一口水，那种窒息的眩晕，感觉下一秒就要背过气去。

出院后一两年，我基本每个月都会发烧一两次，且每次都要住院。我逐渐变成不停地输血输板，用各种抗生素。

一袋血200ml，要400块钱，我每次流血都感觉流了一袋子。每流10滴血，就大约损失1块钱的血，这样断断续续好几天。

连护士都说：“这血输进去，简直是为了让你有血流。”

每个月我需要的血液和血小板，要小几千块钱，一次住院要7000往上，吃药还要几千块，加起来每月要上万元。

我只是在一个三线小城，纵使家里条件都还不错，也架不住我这样花钱。

在这期间，母亲也十分着急，甚至开始病急乱投医，让我吃各种偏方。我吃过炖成汤的胎盘，磨成粉的黄鼠狼，还有各种昂贵的保健品。

那时我总觉得正规的药少吃一顿也没什么，也从未抗拒母亲让我吃的这些，心想，妈妈说的应该没错，这些都是好东西。

因为没有好好吃药的缘故，我的身体情况又急速下降。当我终于撑不住，才到医院抢救时，医生下了病危通知单。

闻讯赶来的父亲和爷爷又急又气，对母亲破口大骂，责怪她没有照顾好我，搞封建迷信，给我吃乱七八糟的东西才把我害成这样。

母亲生性软弱，只能急得一直哭，说不出话来。

父亲和爷爷见状，骂得更起劲了，把所有的气全都撒在母亲身上。围观的人越来越多，父亲狠狠地踹了母亲一脚。

母亲还是哭，医生和护士见状，连忙把他们分开，楼道里充斥着刺耳的辱骂声和哭声。

后来母亲和我说，那次她的腿青了很大一片，很久才好。

其实这么长时间，都只有母亲在照顾我，我不怪她。

爸妈已经感情不和，打算离婚，我的生病更是催化了这一进程。

每天只有在医院里，我才会同时见到他们，但他们见面除了争吵还是争吵。我也因为父母的不断争吵，导致正规的治疗总是断断续续，因而错失了很多机会，身体越来越糟。

我只恨父亲，不恨母亲。她天性善良，在父亲抛下我的时刻，她站在了我的身前。我也知道，她独自抚养我承受的压力。

我更恨我自己，觉得自己是个废人，仿佛活着就是给所有的人添堵。

身体好了一点，输血从两周一次，变成三个月一次，妈妈就会开车送我回学校。下了课，老师把我拉到一旁，问我身体又没有好转。

但我的活动十分受限，为了避免受伤出血，妈妈和老师反复交代我的情况。课间的时候，别的小朋友都跑到操场上打闹，我只能远远地看。

小朋友总是嘲笑我，不能跑，不能跳，说话粗声粗气，还浑身都是毛。

大家都叫我怪兽。

而我因为生病的影响，总是不断地休学、留级，换不同的班级。大家都升学了，我还留在原地，10岁三年级，11岁还是三年级，成了每一届、每个班学生口耳相传的怪兽，一次次重复。

直到初中有段时间，我的细胞数值仍然很低，但已经足够支撑我正常的生活和学习，输血的次数也维持在半年一次。我和母亲都在猜测，这是不是好起来的征兆。

我对生活又燃起了希望。

在一次学校的文艺活动上，学校请来了职业摄影师帮忙拍照。快门清脆的声音很吸引我，这是我第一次见到专业摄影设备，出于好奇一直在围观。我跟着这些叔叔们出去拍照，爱上了摄影，学了不少东西。

之后，我第一次想去证明，自己不是怪兽，是个有用的人，就自告奋勇策划学校的各种文艺活动。

但学校里几乎所有人都不相信，并且极力反对。

老师生怕我身体出现什么问题，家里会怪罪到学校身上。他曾见过我发病的样子，正上着课，突然就源源不断流出鼻血，滴了一桌子一地，吓得周围的同学一个个的尖叫。

那天回家时，母亲在摘菜，我和她说了自己的想法，想听听她的意见。

她一直在摘菜，没有说话，直到我说完过了一会儿才说，想去就去争取，她支持我。

我高兴坏了，从那以后一有空就溜到老师的办公室求他。我顺手拿起办公室的相机，手上调着参数，嘴里还念念有词。

老师见了，觉得我小小年纪懂什么？我不服，告诉他我就是懂，不断讲我从叔叔们那里学来的东西。

老师半信半疑，最后终于松口，让我从助理开始试一试。

我可以施展拳脚了，满脑子都在告诉自己，一定要做好，一定要做好，做好以后就没人瞧不起我了。

在那一年的文艺汇演中，我的身体没出任何状况。在跟着负责老师跑前跑后时，我从不害怕提出自己的想法和见解，连负责老师都说，我有干这行的潜力。

晚上回家时，我在饭桌上一边吃饭，一边兴高采烈地和母亲讲我今天的事。她安安静静地听我絮叨，听完就点头，再往我碗里夹菜。

渐渐地我感觉同班同学不再那么排斥我，我总能听到同学们说我很厉害，学校里也会听到窃窃私语，“他好像就是咱们文艺晚会唯一的一个学生导演”。

他们不再因为我和他们不一样，而不愿意跟我玩。大家都会来和我说话，打听晚会的消息。

我的工作照

到了文艺汇演这天，我跑前跑后，看着晚会顺利地开始，顺利地结束，看着自己亲手把一个东西从无到有创造出来，一种成就感在我心里油然而生。  

我真的证明了自己是一个有用的人。

之后，我几乎参加了学校所有的活动策划。我沉迷在这样的世界里，忙碌的生活让我忘了自己是一个病人。

初三的暑假，母亲送给我人生第一台单反相机。有了相机我认识到更多热爱摄影的朋友，还有了一位师父。

考虑到自己的身体条件，以后很可能没有办法像常人一样参加工作，我只能在有限的选择中，选择了我热爱的摄影。

在别人为学业而发愁的时候，我在自由地做着别人眼里不务正业的活动。每当有音乐节、演唱会，我就死皮赖脸缠着师父带我也去。

当我和大家一起拿着相机走进现场，穿梭在人群之中时，我感受到了前所未有的快乐与满足。没有人知道我是一个病人，我只一个普通的摄影师。

高中时代，我缠着师父，带我接触了婚礼拍摄。那段时间连身体都格外争气，最好的时候甚至半年才输一次血，没有给我带来麻烦。

但如果在工作的时候被发现有病，以后这条路就也断了，没有人会雇佣一个会吐血的婚礼摄影师。

第一次拍摄，凌晨四点我便从家里出发，和团队集合前往新娘的家里，从清晨的化妆开始一天的拍摄。

我尤其喜欢拍摄新娘入场，挽着父亲的手缓缓走向新郎那一刻，因为我也在心里默默地期待，未来的某一天，也能有一个女孩这样走向我。

随着拍摄的婚礼越来越多，我也开始小有名气，成为了一名年轻的婚礼摄影师，有了自己的收入，每天起早贪黑，忙得不亦乐乎。

师父告诉我，用一周拍场婚礼大概能赚上3000块，能抵消一小半住院费。我开始畅想，以后我就能自己养活自己，不用再把命运寄托在别人身上了。

直到有一天，我照常从家里出门去准备拍摄，突然一阵头晕，眼前一片黑。

再睁开眼的时候，我瘫坐在地上，背靠着门，手机掉在地上，屏幕里不停地闪着同伴发来的信息，问我怎么还没到。

我又在地上坐了好一会，才有力气站起来，再次走出家门。

拍摄过程中我几次呼吸困难，头晕眼花。但我不能让外人看到我这样，实在难受便就近找一个凳子坐下，把设备交给同伴，靠一会，闭上眼睛调整呼吸。

我不能吐血。

我硬撑着完成了拍摄，晚上回到家，很多小小的出血点遍布全身，手心也没有了血色，呼吸也变得困难。我心想，应该是又发病了。

这都是之前长期过度劳累的苦果。沉浸在工作中，我完全没有意识到这么高的强度让本来就脆弱的身体，负担更重了。

我甚至一度忘记了，自己是个病人。

第二天我去医院检查，果然身体指标下降了很多。我就这样又被按在了医院，继续输血。

但无数的工作等着我去对接，我左手扎着针，右手还在不停地打电话发微信，在和团队的伙伴确认工作。

晚上八点左右，病房里的病人已经准备睡觉，关掉了自己头顶的灯，母亲把床边的帘子拉上，防止灯光让他们睡不着。我让母亲帮我带上蓝牙耳机，尽量压低说话声音。

我一边不停打字，一边还要注意输血的流速，脑子里乱成一片。有时候我刚放下手机闭眼睛休息一会，电话就又打了进来，也只能挺着困意继续沟通。

出院之后我再次投入到工作里，不到一个月，又出现了眩晕、无力等症状。再次来到医院，我几乎不敢相信，我的细胞又掉了下来，只能又继续输血输板来维持我的生命。

这让我十分崩溃，因为之前我三个月甚至半年才需要来一次医院，而现在我一个月就要来一趟。那次差点晕倒之后，在一些重大活动之前，我特意提前来医院输血输板，防止自己出现意外。

输血输板都需要家属的陪同，而母亲又忙于工作，我只能自己从住院开始办理一切手续。有时等了几小时才有血来，母亲匆匆赶来，输完了之后又匆匆赶回，只剩下了我一个人。

我有些心疼。我还是没有减轻母亲的负担。看着母亲的身影，我责怪自己为什么没有好转，为什么没有照顾好自己。

我绝望地发现，我想要只靠自己生活近乎是奢望。

高考的时候，我很明确地知道自己想要去一所艺术类的大学，也知道可以考上想要去的学校，但我的身体不行。

当身边所有人都在为城市、大学、专业侃侃而谈，畅想自己自由自在的大学生活时，我首先要考虑的是活下去。

我头一次彻彻底底地意识到，这个病已经拖垮了我，生命和理想，我只能二选一。

填报完志愿，我淡淡地和母亲说了句，“我留在这儿，你更放心。”

那天晚上我谎称和同学出去玩，其实是一个人独自开车来到了海边。

我坐在海边一把偏僻的椅子上，努力想避开人群。但我躲不掉，只能强忍着泪水不让自己哭出来。

我一直在想，为什么我要经历这些，是上辈子做错了什么才让我受这种苦？我好不容易闯出了一片属于我自己的天地，却没有办法再把控它。

我最美好的青春，还没有开始，就要夭折了。我的未来在哪里？不，我都不知道我还有没有未来。

我挂断了所有人打给我的电话，拒绝了同学一起出去玩的邀请，给母亲发了消息说去同学家住之后，就把手机关机了。

我只想一个人静静地呆着，一直到整个沙滩没有什么人的时候，才敢放声大哭。这个时候天已经很黑了，我哭到哭不出来。

夜更深了，海浪拍打沙滩的声音更加明显，很空旷，甚至有一丝恐怖。沙滩上的灯已经熄灭，只有微弱的月光照在地上，风声和海浪声都格外渗人。

我穿过沙滩，踏进海水里，冲着远处的一片漆黑用尽全身力气嘶吼，直到喊得自己脑缺氧上不来气，差点倒在海水里。

这该死的病，让我哭都哭不痛快。

不知道过了多久，我感觉自己好一点了，转身迎着月光走了回去，重新坐在椅子上，呆呆地仰着头，没有力气做任何事。

不知不觉，我躺在了椅子上，整个人迷迷糊糊。也许我睡了一会，也许没有，脑子里过电影一样出现这么多年的一幕一幕，在医院度过的每一天。

过了很久，天开始蒙蒙亮。我从椅子上起来，坐在那看完了日出。怕母亲担心，我便起身开车回家了。

虽然我还是很伤心，但我意识到如果我还想继续活下去，就不能自暴自弃。在以前的日子里，我的治疗一直靠母亲，以后我要想更好地活下去，得靠我自己。

我要赚钱，靠自己赚钱。

我平均每个月要住院三到四次，为了提高免疫力，还需要经常输球蛋白等药物，每次三四瓶。

保守治疗最合适我的病情，每个月我大概要输1000CC的红细胞和6个治疗量的血小板，光输注血制品住院费都要1万多，加上日常服药的开销加起来，最少也得5万。

这些昂贵的日常开销，只是建立在没有特殊情况的基础下，但凡有一点突发，这都是个无底洞。患病的这么多年，平均每年花在治病上的钱，都会高达几十万。

这些钱大部分来自于母亲。当我开始赚钱之后，也会定期给自己存一笔钱，用来买药。

我记不清这么多年母亲是怎么承受这一切的，只记得每次办理住院给她发缴费信息的时候，她总在第一时间帮我缴费，从来没有延误过分毫。

但有些时候，手里的钱周转不开，一时拿不出钱来买药，药又快吃完的时候，我总是格外焦虑。

我不可能不吃药，少吃一粒都是致命的。每每遇到这种时候，我总会整夜整夜睡不着，独自坐在窗户前，或独自坐在车里，等天亮。

我需要很多钱才能一直活下去。

高考完的暑假，我开始尝试组建自己的团队，注册自己的公司，自己给自己挣钱。

某天和朋友们聚会，大家正好在讨论漫展，我站起来说：“我要办漫展，谁跟我一起？”

在场的人你看我，我看你，没有人接话。大家都知道我的身体不好，也都知道我是出了名的干起活来不要命，就拉我坐下，说不急。

我在他们面前一直在回避生病这个话题，因为太多的人觉得，我是个什么都不能做的病人。

饭局散去，回家路上好友问我，是真的要办漫展还是说气话。我回他，“你也觉得我不行，是么？”我恨得牙根直痒痒，从小到大我就被瞧不起，无论我怎么努力还是这样，你们凭什么瞧不起我？

有人背地里说我是个富二代，还有人说我工作都靠师父，没了他们我什么都不是。

第二天，我去医院输血。输血时为了防止过敏，会打一针抗过敏的药。平时我很快就会在药物作用下睡去，但这次我强撑着不睡，一边输血一边用电脑做策划。

这天扎的是右手，因为左手血管被扎得太多，已经没有地方下针。我只能用左手艰难地打字，一个字母一个字母地按。

为了使用电脑，我把床的上半部分调高，好让自己坐起来有一个使用电脑的空间。但真的太憋屈了，确定了一个姿势之后我就不能动。

母亲在一旁默默地看着我，我说什么她都只是点点头，从不过多干涉。

接下来的几天，我拿着我的策划案去谈场地，谈合作。不少甲方看着我一脸稚嫩但说话办事十分老成，策划案也写得头头是道，对漫展也感兴趣，都在等我的好消息。

经过一个月的筹备，我的漫展顺利举行，我给它取名“怪兽”，因为它和我一样，从一开始就不被人看好。

这一个月我跑东跑西，还要定时定点去医院。我一度成为病房靓丽的风景线，匆匆地来，匆匆地走，平时让我昏昏欲睡的抗过敏药，这种时候也没打得过我强大的意志力。

终于在18岁这年，我送给了自己一个不一样的生日礼物。

漫展的舞台

漫展进行得很顺利，听着大家一口一个“孙总”地叫着，也许是一点点虚弱，也许是感受到了被人尊敬，我的内心得到了满足。

也正是这场漫展，给我带来了名气和金钱，这是我靠自己能力赚的最多的一次。

越来越多的人开始找我寻求合作，越来越大的活动开始进入到我的生活。我从不推辞工作，像是报复性地要证明自己能行一样，尽力去把每一件事做好，连续通宵也是常有的事。

我不想让人觉得，我和他们不一样。

我完全靠自己赚到了医药费，但这种生活仅仅维持了两年。

2018年，我20岁，脸上突然爆发了痤疮感染，又疼又痒，鼓起了很多大包，有的化脓有的出血，又不能挠，只能忍着。

严重的痤疮感染让我无法见人，几乎推掉了所有工作，每天待在家里。我害怕听到人们对我议论纷纷，那种自卑的恐惧，再一次席卷了我。

为了止住脸部的出血，我三天两头往医院跑，不停地输血输板。母亲不知道从哪搞来了各种偏方和保健品，又让我吃了起来。

什么方法都尝试过，丝毫没有好转的迹象。我只能终日待在家里，再一次高烧不退，我很绝望。

那时候我的一日三餐就是各种药，除了本身控制病情的药，还要加上各种奇奇怪怪的东西。我设定了许多闹钟用来提醒自己吃药，从早上睁眼到晚上闭眼，至少十几种药，吃一顿药就要300块，一个月要吃3万。

我最不想看见的东西是镜子，因为会看见自己那张脸，所以家里的镜子都被我砸了个遍。

各种激素、药物的作用下，我开始快速发胖，整个人几乎胖成了圆形。

大概折腾了半年多，我终于找到了对我有用的药，脸上的包开始消下去。但是由于耽误的时间太久，还是形成了很大一片不可消灭的色素沉积斑。

每次出门我都会带着口罩，但避免不了被身边的人不停地问“你脸怎么了”这样的话。我每天都要面对很多人，尤其难以忍受小孩子的目光。他们甚至会围着我，不停地看。

与此同时，我的身体情况开始急速下降，从每个月入院到每半个月，再到后来的每周，甚至两三天就要去医院一趟，每年出入院记录高达上百次。

这么多年以来，我一直都在面临血小板紧缺的问题，等不到血小板来止血，就只能任凭牙龈和鼻子不停流血，一晚上用掉一大包棉花止血也没有用，只能眼睁睁的看着血染红周围的一切。

家里的每一套床单都有一块又一块褐色的印记，那是洗不掉的血迹。

后来我去了天津的中国血液病研究所，在母亲的陪伴住了一段时间院，也确定了用药方案，这才好了点。

从天津出院回家之后，我对生活有了不一样的认识，不再像前几年那样，用疯狂工作证明自己。现在我适度工作，能挣到大部分医药费，只有小部分靠母亲。

因为我发现了比赚钱更有意义的事情。在病友群里，我见到了和自己小时候一模一样的一对母女。

那个母亲说，她带着孩子接受正规医院的治疗的同时，也非常相信中医的治疗。由于慢性病治疗周期长，用药效果不明显，且药物副作用伴有体毛增多，提前发育等，这导致母亲很是担心，一度想要给孩子停药。

这位焦虑的母亲让我想到了小时候的我，想到了我的母亲。我很清楚这么多年我和母亲走了多少弯路，受了多少苦。

我告诉她一定要相信科学相信医生，坚决不能擅自作主停药，拿孩子的生命去冒险，最重要的是要学会接受。

这件事也让我明白，还有很多病友需要人帮助。于是我接触到了公益基金会，成为了一名志愿者。

我不再害怕在人前暴露自己的病人身份了，我甚至用视频的方式，拍下自己的故事，公开向人们展示自己是个病人。

2021年3月20日是中国血小板日，我和基金会一起到了杭州，以病人和志愿者的双重身份，采访了一些来自全国各地的血液病专家，其中就包括我在中国血液病研究所的主治医生。

他看到我的现状感觉十分欣慰，我没有被病魔所打倒，没有脱离社会，这也是他最希望看到的。

我没有想到，自己能坦然面对疾病后，居然还迎来了爱情。

那天我被朋友约去拍戏的片场，认识了那场戏的女主演，一个阳光般明媚的女生。加了微信之后，我们总是一起聊天吃饭，我能感受到她眼里的单纯。

在拍戏现场，她从朋友的只言片语中听出，我好像和别人不太一样。她很好奇，为什么会有人身体都这样了还能这么疯，真的大开眼界。

在她第一次因为好奇吵着要陪我去医院输血的那天，我把一切都告诉了她，从我的病到我的家庭。

我不再像以前一样，不敢让人知道我是病人。她全都当成故事在听，听完了也还是陪我去了医院。

也就是那一天我们决定在一起。

她是一个很细心的人，知道了我每天需要三顿吃药但我又总是想不起来之后，就在手机上设置了三个闹钟，每天都会提醒我吃药。

在假期，她会在她有时间的时候陪我去医院输血，有时候从下午两点守到深夜十二点，也没有过半句怨言。

她让我在她的手机上写过一个备忘录，说要写得事无巨细，详细到我每天吃什么药，吃多少；每次输血输板用什么抗过敏药，用多少；对哪些药过敏、又对哪些药耐受。

我问她，这些我自己都知道，还记下来干嘛。她说，但我不知道，我也要背下来，如果哪一天你需要抢救，我给医生看这个，他就能明白你需要注意什么。

后来这篇备忘录，成为了她的手机屏保。

时至今日，我的身体仍然没有太大的好转，依旧需要每天三顿的按时吃药，需要每周去医院报到，靠输血输板维持生命，也依旧在为昂贵的医药费奔波。

但女朋友就像一束光，照亮了我阴暗的生活，未来的日子，就会是两个人携手面对了。

此刻，她就坐在我的身边，我说她记，在病房里写完了这个故事。

经历了那么多年的生死考验，我不会再觉得自己是一个没有用的人。就像那一夜在海边，我学会了直面黑暗，才能迎接黎明。对我而言，活着本身就是一种成就。

最早在和孙二十交流的时候，他给我的感觉是“狂”——我们在聊到钱的问题时，他张口就是：一百万算什么？

但交流久了，我还挺喜欢他的这股狂劲儿，因为如果他没有这股劲儿，不敢于蔑视上天给他设置的种种障碍，他也不会以这个姿态活到今天。

他现在不光做到了自立，还摆脱自卑，分享自己的故事，在喜欢的人面前坦然。而曾经伤害过他的那些外号，现在他都能轻松说出来，甚至提高音调去模仿那些称呼他“怪兽”的人。

我问他为什么能做到这些。他说，想活得更好，所以学会了接受。

他的回答让我想起了罗曼罗兰那句流传极广的名言：世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。

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