美国有一名男婴患有全球极为罕见的“音猬因子”(Sonic Hedgehog,简称SHH)基因突变疾病,导致他出生就有两张脸,脸部有个大裂缝。当时医生告诉他的父母,孩子将活不过10岁,但父母没有放弃,四处为他求医,让他奇 ...
据报导,少年特雷斯住在密苏里州,出生时他的鼻道的位置往上延伸有个大裂缝,露出位于头骨之间的鼻窦,这是由SHH基因所引起。 这种病十分罕见,全球仅36例,会导致病患头骨生长变形,预期寿命仅有10年。 他40岁的母亲布兰蒂于2017年对《太阳报》表示,孩子一只眼睛凸起,另一只眼睛则是往内凹,两只眼睛的距离比常人较远,导致特雷斯视力无法正确聚焦在想看清的物体,而常看见物体以外的范围。 由于特雷斯患的疾病极为罕见,因此能找到的医疗救助很少。 7年前,他父母经过多方面研究,决定使用大麻二酚药物为儿子进行治疗,在使用大麻二酚的第一周,特雷斯每天癫痫发作次数降至40次以下,经过2年的药物治疗后,特雷斯整体癫痫发作次数减少了90%以上,身体状况也逐渐往好的方向发展。 如今特雷斯脸部的裂口已经闭合,布兰蒂表示,儿子曾经体重不到40磅(约18公斤)如今体重即将达到34公斤,他的认知能力也在不断的提高。 曾有医生表示能为特雷斯脸部进行手术,让他的外貌“看起来很正常”但被拒绝,布兰蒂称,“我不在乎他的样子,重要的是他还活著,并过得舒服。” “很多人看到我们儿子的遭遇,认为这是一场悲剧,但在我认为我的儿子会死之前,他今天仍然和我们在一起,对我来说这才是最重要的。我的目标是把他留在这里,确保他知道我有多爱他,不管他活多久。” 她补充:“我们只做了必要的手术,没有做任何整容手术,我们不以他或他的长相为耻,永远不会。” 本文来自网络,如若转载引用本网站内容须注明原网址,并标明本网站网址(www.anwei66.com)。 对于不当转载或引用本网站内容而引起的民事纷争、行政处理或其他损失,本网站不承担责任。 |
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